Ce livre blanc s'adresse à tout ceux concernés par le polyhandicap, directement ou indirectement, et fait état de la situation médico-sociale en France à l'égard de ce dernier.
"L’étrangeté de leur apparence déconcerte, leur très grande vulnérabilité les différencie des autres personnes handicapées. Elles peuvent susciter à la fois violence et compassion, rejet et souci de l’autre.
Elles nous renvoient finalement à notre propre vulnérabilité et invitent chacun de nous à l’humilité. Le polyhandicap nous réinterroge sur notre relation à l’autre, nous oblige à croiser nos regards, à avoir le désir d’exister l’un pour l’autre. Il nous demande de prendre le temps de se connaître, de s’apprivoiser, de s’écouter, de dire ce que nous attendons les uns des autres, et, ainsi, de renforcer les liens qui nous unissent.
Ces liens sont cependant susceptibles de se rompre prématurément, le risque de décès étant présent dès l’enfance. Parfois, il est prédit dès l’annonce du handicap ou lors d’une aggravation. Une simple maladie, une douleur non perçue, un signe clinique trop discret pour être décodé et la vie bascule vers la mort… Cette réalité prégnante fait partie intégrante de la vie quotidienne des personnes polyhandicapées et de leur entourage.
Réaffirmons que les personnes polyhandicapées sont des êtres humains à part entière et que leur existence ne se résume pas à une somme de déficits. Au-delà de leur vulnérabilité, la richesse qu’elles partagent avec nous passe par un sourire, un regard. Leur appétence à la vie ne lassera jamais de surprendre ceux qui les côtoient au quotidien."
